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国际罕见病日(Rare Disease Day)是每年二月的最后一天。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起并组织了第一届国际罕见病日。
2024年2月29日是第十七个世界罕见病日,今年世界罕见病日的主题为:“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。
世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变,特点是罕见发生、诊断困难、治疗方式有限。它们绝大部分属于先天性、慢性病,常常危及生命。
据统计,目前全球已知的罕见病有7000多种。全球范围内有数百万人受到罕见病的困扰。中国有2000多万罕见病患者。
国际罕见病日设立的目的在于是增强社会公众对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知和理解,在全球范围内呼吁关注罕见病和罕见病患者的健康状况。许多罕见病对患者日常生活产生了严重的负面影响,例如患者可能面临无法获得正确的诊断和治疗,缺乏社会支持和了解等问题。国际罕见病日提供了机会,让人们可以更多地了解罕见病的挑战和困难,进而为患者提供更好的支持和帮助。
其次是促进研究和创新。由于罕见病的发病率低,研究和了解这些疾病的进展相对滞后。许多罕见病缺乏有效的治疗方式,这使得罕见病患者面临着没有治愈的前景。通过国际罕见病日,我们可以提高公众的意识,鼓励医学界和科学家们加大对罕见病的研究力度,寻找更有效的治疗方法。